jennysandin

Ellens resa🌾

Del 5 – B78

Det hÀr inlÀgget kommer bli vÀldigt svÄrt att skriva kÀnner jag. Vi jag varit pÄ den hÀr avdelningen sÄ himla lÀnge sÄ det Àr inte lÀtt att komma ihÄg. Dessutom har dagarna sett i princip likadana ut. SÄ det kan bli lite rörigt tyvÀrr.

 

Den 18 december kom vi Àntligen till B78!

Vilken befrielse det var! Ellen var fri frÄn sladdar och slangar (förutom sonden och port a cathen), hon fick ha egna klÀder och vi fick t.o.m gÄ ut pÄ promenad med henne.

Det började ganska direkt pratas om permission över jul. Vi började ”dra upp” hennes mediciner sjĂ€lva, för att öva. Allt gick jĂ€ttebra.

 

Det bestÀmdes att vi skulle fÄ permission 23-25 december. Men efter blodprover som inte visade vad man ville sÄ skulle vi fÄ permission över dagen den 23e, sen tillbaka till sjukhuset pÄ kvÀllen och ta prover, och beroende pÄ vad dom sa eventuellt fÄ permission 24-25.

Det var katastrof att försöka komma ivÀg, vi höll pÄ i flera timmar och stressade. Dagen innan julafton Àr det inte direkt mycket personal, och hemgÄngen var vÀldigt dÄligt planerad.

Tillslut kom vi iallafall ivĂ€g. Vi kom till bilen. NĂ€r vi satte henne i babyskyddet, det klarade hon inte av – hennes stora njurar tryckte pĂ„ hennes lungor sĂ„ hon tappade syresĂ€ttning och fick skyhög puls. Vi sprang tillbaka till sjukhuset, dĂ€r det tog henne mĂ„nga timmar att Ă„terhĂ€mta sig.

 

Det blev julafton pĂ„ sjukhus, och Ă€ven nyĂ„r. Och jag mĂ„ste sĂ€ga att nyĂ„rsafton var typ den bĂ€sta nyĂ„rsaftonen jag haft! Vi hade fĂ„tt okej frĂ„n personalen att ha besök pĂ„ natten – sĂ„ min bĂ€sta vĂ€n, och blivande gudmor till Ellen, och hennes sambo kom och Ă„t massa gott och spelade spel med oss. Det var lĂ€ngesen vi skrattade sĂ„ mycket, vi glömde bort vĂ„ran situation för en stund. Det var underbart.

 

Anledningen till att vi Àr inneliggande hÀr Àr för att fÄ Ellens blodtryck under kontroll. Det har jag ju redan berÀttat hur det har gÄtt i inlÀgget jag skrev nÀr vi var pÄ BIVA för tredje gÄngen.

 

Det andra som det har varit extremt mycket meck med Ă€r hennes port a cath – den har funkat att spruta in i, men inte att fĂ„ ut nĂ„nting ur den. Anledningen till att hon ska ha den Ă€r för att man tar sĂ„ mycket prover pĂ„ henne hela tiden, sĂ„ man ska slippa sticka henne varje gĂ„ng. Eller ja, det Ă€r bra att kunna spruta in i ocksĂ„ ifall nĂ„nting skulle hĂ€nda och man behöver ge lĂ€kemedel intravenöst. Men den primĂ€ra anledningen Ă€r för att ta blodprover.

NÀr vi börjar nÀrma oss permission andra gÄngen sÄ bestÀms det att vi först ska fÄ porten fixad/utbytt. AlltsÄ en tredje operation. Den ska utföras pÄ KS Solna den 12e januari.

Det hÀr bestÀmdes plötsligt, fast att det inte var akut, sÄ allt blev katastrof. Vi skickades till Solna pÄ natten mellan den 11e och 12e januari. Vi kom till en avdelning som heter barnkirurgi. Ellens mediciner och mat blev 4 timmar sena, trots att vi blivit lovade att det skulle vara klart nÀr vi kom fram.

Hon skulle fasta 4 timmar innan operation, det slutar med att hon fastar i ca 16 timmar.

Vi trĂ€ffade flertalet narkoslĂ€kare, bĂ„de pĂ„ Huddinge och pĂ„ Solna, som sa att operationen kommer gĂ„ galant, det Ă€r ett jĂ€ttelitet ingrepp, typ riskfritt.. (Kan lĂ€gga till att den sista narkoslĂ€karen vi trĂ€ffar innan operationen, nĂ€r vi frĂ„gar ungefĂ€r hur lĂ„ng tid operationen kommer ta sĂ„ svarar han – ”jag skiter i er.”. Men vi fĂ„r iallafall ur honom att nĂ€r det börjar nĂ€rma sig 4 timmar sĂ„ kan vi bli oroliga.)

Vi fÄr ocksÄ höra att en av oss ska fÄ följa med in pÄ operationssalen och vara dÀr tills det Àr dags för sövning. SÄ vid dörrarna in mot operation sÄ lÀgger jag ner henne i sÀngen, vÀnder mig till Tim och frÄgar honom om han Àr sÀker pÄ att det Àr okej att det Àr jag som ska följa med in. Och nÀr vi kollat tillbaka mot sÀngen, sÄ har dom redan tagit henne och gÄtt! Vi fick inte ens sÀga hejdÄ. (Sen fick vi höra att man inte fÄr följa med om barnet Àr yngre Àn 3 mÄnader.. men vi fick inte ens sÀga hejdÄ innan dom tog henne..)

Det gick 4 timmar. Sen kom kirurgen/narkoslÀkaren (minns inte vad han var) och berÀttade att operationen har misslyckats. Dom har tagit bort porten hon hade, men inte lyckats fÄ dit en ny. Varför mÄste utredas, man misstÀnker att hennes kÀrl inte ser normala ut, eller att hon fÄtt proppar i dom.

Ellen ligger pÄ BIVA igen. NÀr respiratorn tas ut mÀrker man att det Àr jobbigt för henne att andas, och hon lÄter hemskt. Av den anledningen blir vi kvar pÄ Solna i en vecka, istÀllet för en natt.

Man gissar att hon har nĂ„gon typ av ”skada” sen hon lĂ„g i respirator i början av sitt liv, och man nu hade vart dĂ€r och retat det omrĂ„det med respiratorn igen.

DÀrför vill man inte söva henne igen för att göra magnetkameraröntgen av kÀrlen, som man hade tÀnkt. IstÀllet gör man ultraljud, men dÄ kan man inte se hur kÀrlen ser ut mer Àn om det Àr proppar eller inte. NÄgra proppar hade hon inte.

Den hĂ€r gĂ„ngen nĂ€r vi var pĂ„ BIVA drabbades vi Ă„terigen av platsbristen. För visst, Ellen hade behov av andningsstöd, optiflow – men det kan man vara pĂ„ avdelning med, det Ă€r INTE intensivvĂ„rd. Men det fanns ingen plats, sĂ„ vi skulle vara separerade frĂ„n Ellen nĂ€r vi behövde sova, trots att hon inte var i behov av BIVA.

Vi brĂ„kade med dom och mĂ„dde skitdĂ„ligt. Sen kom det nĂ„gra riktiga stjĂ€rnor – som rullade in nĂ„gra sĂ€ngar i ett tomt rum pĂ„ BIVA Ă„t mig och Tim. Och flyttade in Ellen dĂ€r. Dom tyckte det var helt sjukt att vi skulle vara separerade nĂ€r det inte behövdes, och struntade i om dom skulle fĂ„ skit frĂ„n chefer. Utan sĂ„na mĂ€nniskor sĂ„ vet jag inte hur vi hade orkat.

 

Det Àr i stort sett det som har hÀnt under vÄran tid pÄ B78 (och den andra svÀngen till BIVA). Eller ja.. det har blivit fel med Ellens lÀkemedel 3 gÄnger.. dubbla mediciner pga osignerade, saknad medicin och för mycket av en medicin.

En dag blev Ellen stucken 6 gÄnger inom loppet av nÄgra timmar, 4 misslyckade port a cath nÄlar, ett misslyckat stick i handen och 1 lyckat stick i tÄn. Efter det Àr det endast tvÄ sköterskor som fÄr sticka Ellen, för mig.

Typ hÀlften av personalen vet inte hur man tar ett blodtryck.. Ja, det Àr vÀl ganska införstÄtt att vi tappat förtroendet rejÀlt för vÄrden vid det hÀr laget.

 

Annars har dagarna sett likadana ut, förutom nÄgra ultraljud (bÄde pÄ Huddinge och Solna, sÄ vi har Äkt ambulans imellan) Mata, ta blodtryck, byta blöjor, ta blodprov, ge mediciner, ta kontroller. SÄ mycket mer hinner man inte. Mata och byta blöjor Àr inte som en frisk bebis. Det ska mÀtas och det ska vÀgas, det ska sondas o.s.v o.s.v. Ellen har ju vÀtskerestriktioner. Och vÀtskebalans, men det blev hon av med för nÄgra dagar sedan.

 

Efter den tredje gÄngen pÄ BIVA verkar det som att man Àr pÄ rÀtt vÀg med blodtrycket iallafall.

SÄ det som vÀntar nu Àr ny port. För det sÄ behöver hon sövas för magnetkameraröntgen, och i samband med det ska en öra/nÀsa/hals doktor kolla i hennes hals, vad det kan vara som gjorde att hon fick svÄrt att andas efter respiratorn nu sist. Och sen en, fjÀrde, operation.

Men just nu visar alla blodprover att hennes njurar fungerar okej, sÄ vi ska bara ta blodprover 2 gÄnger i veckan, och dÀrför hoppas vi kunna avvakta med nÀsta sövning och operation i ungefÀr 1 mÄnad (vi hoppas pÄ mer). SÄ hon Àr lite större och starkare.

 

Det hÀr vart vÀldigt rörigt, hoppas att det gÄr att lÀsa.

Ellen utvecklas som hon ska iallafall, mitt i allt det hĂ€r. Vi Ă€r sĂ„ stolta över henne đŸ–€.

 

1C66A66D-3994-49DA-AB26-F993BA718B83

3504AE26-3FAA-4B03-8745-490F36E52B59

FBDE2C06-ED3D-456A-8758-966BF1C2C53D

42FC0620-3F16-49A7-A673-1926EB4D1656

40CFD8C0-2490-4F3A-91EE-53A6BD770B61

7C7AF409-E881-4560-9A2F-B5788FF105DF

47FCAFDB-710E-4B76-B9EF-8787F5A9F681

 

08F6D5EA-2D21-4DBB-B3A4-BC08EE63FACD

DEE6ECD5-9B68-4804-A9C0-6C2F157C292E

F44B974D-549C-45A6-89FC-7FBE01B69E0F

015073F4-7490-471B-A6E9-2B41789BABCE

08A5C8A6-DE4C-46A4-9B32-474C11EED022

CC976F66-5A37-4D6B-B7AC-0846FDF4B1FA

58BB8658-AD9D-4011-825A-D226D41BD43F

170A37EC-2D47-443D-8A2C-3D26BA2900A2

8566A0E2-F605-434A-9726-8EB656E253EB

4D2BBB9A-632C-4783-9D77-C65191DF337A

C28D7C49-7ED4-49CC-B0B1-B8ABE0E3F82D

E851677B-D92F-4072-A44E-CC08C70896C9

ABCAE7E9-3049-42AD-9E4E-BD6E63F71409

E80A5329-9082-4DA6-B53C-603D04C7B77B

4C246397-6175-474B-BED5-DDECACA383A5

E7227601-BA37-4D5B-B3E1-E7DF94363F0B

B548541E-DAFC-42AC-9C0A-5E27D2BECCCF

BDB6332D-E85C-432E-977A-D9FBFBAF0F95

C9D803D8-24FC-4434-AEAF-2956B813443E

1DA1E3FB-4954-4DB6-A47A-35B8FB8B3D28

B865A95C-0181-447F-9E77-10FCCA7DF7D0

A9BEA9CB-C7A0-4604-857E-7E8B692886D4

AA5B2960-714C-4A19-A1D2-A10691A978A0

1DB2FBA2-FC30-4572-A064-F626FF5CF8A2

96923312-6E70-4048-A093-D79C70072C97

D8B16A09-AC5C-49C6-A7F4-EB7E52052A7E

837052C0-95FD-4BF9-926D-8A903AD06027

DFA29E6E-A826-4D61-B40F-956887BCA9FC

095A28C5-6CD2-4579-BE85-445727C2290A

7C3A7AFB-4B12-4EAE-A154-3DF9A2028DB2

036FB1F4-F489-43F9-8743-F5E436B362E1

E09663C7-F550-42B1-9188-C058C2EA7236

1F728B2E-3663-4B1C-AEB0-878FDC5C8DA4

34D9AB4F-4940-4E6C-A859-17A1ADE252C3

F4DC846A-C2D7-4619-81E9-C8AD39E8BF74

2F662FB1-2534-4BF9-B0AD-C598BB437AA9

964F6B07-157C-480B-91D1-3E2BF9695BA7

B6D7EA21-F31A-41A9-9362-49A6C9BC5902

74522831-78AA-45A8-89F9-6BA8ADFEF14D

3ED5717B-4B06-415C-A4D9-F5879004A68F

15A15DD7-05E9-471B-9309-8CCD16D606C9

A8D79ABB-F3A5-4CA1-B08D-1ADEE86448E1

A86ECCF3-8D89-4B4E-8FD2-9599B5FAAA46

935F31CC-03DD-4866-9B4E-58B0DA46E94A

C2053B69-352D-40AC-884C-41C7AD7D66DD

4494AB82-DF19-4085-99DC-B243B15D6D37

C0389836-21CD-451E-876C-04A2561FEDC70FBE5CB2-7E4D-47B7-ABE2-BD92926E0AA1

 

 

 

Skapa en blogg pÄ Vimedbarn.se du ocksÄ, klicka hÀr! Och du har vÀl inte missat topplistorna, klicka hÀr!
Kommentarer
jennysandin

Kommentera

LÀs mer om hur vi behandlar personuppgifter i vÄr integritetspolicy.
stats