jennysandin

Ellens resa🌾

Första tiden hemma.

Nu har vi varit hemma i 19 dagar, redan. Det kĂ€nns som att det var igĂ„r vi kom hem. Meningen var att jag skulle skriva tidigare, men jag har verkligen inte hunnit! Men nu, jag har 00 och 06 matningarna/medicinerna den hĂ€r natten – och eftersom Ellen oftast sover igenom dom (hon sondas i dagslĂ€get) sĂ„ tĂ€nkte jag att jag passar pĂ„ att skriva under tiden, eftersom det Ă€ndĂ„ tar strax under en timme att mata.

 

SĂ„ hur har vi haft det hemma?
Dom tvĂ„-tre första dagarna var skitjobbiga! Vi var stressade och rĂ€dda, Ellen var gnĂ€llig – vilket hon nĂ€stan aldrig Ă€r annars. Antagligen kĂ€nde hon av att vi var stressade.

Allt vi gjorde dom första dagarna var att dra upp mediciner/ge mediciner och göra mat/ge mat..
Men efter dom dÀr första dagarna, dÀr vi drog upp mediciner inför varje medicintillfÀlle, sÄ insÄg vi att det kommer inte funka. Idealet Àr att dra upp lÀkemedel precis innan dom ska ges, men det gÄr inte hemma.
SĂ„ nu har vi börjat dra upp dagens lĂ€kemedel pĂ„ morgonen, och nattens lĂ€kemedel pĂ„ kvĂ€llen – samt förbereda mat för ett helt dygn (gjorde halvdygn i början).
Vi har sjÀlvklart fÄtt det godkÀnt av Ellens lÀkare. Det var flera sjuksköterskors förslag faktiskt. För att vi ska kunna ha ett liv.

SÄ trots att vÄra alarm ringer 00, 03, 06, 08, 09, 12, 15, 16, 18, 20 och 21, för mat och/eller mediciner, sÄ hinner vi nu med att ha ett liv!

 

Vi har haft besök av bÄde familj och vÀnner, och sjÀlva Äkt ivÀg och hÀlsat pÄ folk! SÄ sjukt. SÄ underbart. MÄnga mysiga promenader har det blivit ocksÄ.

 

Vi Ă€r tillbaka pĂ„ dagvĂ„rden en gĂ„ng i veckan sĂ„ som det ser ut nu, det blev lite mer i början pga att Ellen svullnade massor kring ögonen typ dagen efter vi kom hem. Det var som vĂ€rst pĂ„ mornarna och gick ner sakta under dagen. Efter mycket om och men sĂ„ kom en av hennes lĂ€kare fram till att det var en av hennes blodtrycksmediciner, sĂ„ den sĂ€nktes och en annan höjdes – och det verkar ha funkat bra. Blodtrycket verkar hĂ„lla sig pĂ„ samma som innan, och om hon svullnar sĂ„ Ă€r det inte alls lika mycket, och det gĂ„r ner myycket snabbare.

Hennes blodvÀrde sjönk igen ocksÄ, det Àr tydligen vÀldigt vanligt bland prematurer. SÄ nu fÄr hon jÀrndroppar samt har fÄtt tillbaka sin EPO-spruta som hon fÄr i lÄret en gÄng i veckan.

Förutom det sÄ har allt sett stabilt ut!

 

Ă…Ă„h, mĂ„ste bara flika in, sist vi var pĂ„ dagvĂ„rden sĂ„ satt vi i vĂ€ntrummet. Och helt plötsligt kom Ellens kontaktsjuksköterska som hon hade pĂ„ B78 in för att sĂ€ga hej – det Ă€r det mĂ„nga som har gjort faktiskt, sĂ„ himla fina mĂ€nniskor..

Men det var extra speciellt med henne, för hon var den första vi mötte nÀr vi kom till B78, och hon var den enda jag litade pÄ med Ellen. Mot slutet var det inte ens bara Ellen prat, utan vi hade skapat nÄgon form av vÀnskap. Hon betyder verkligen massor för mig, för oss.

Lite mer Àn en vecka innan vi Äkte hem sÄ Äkte hon utomlands i tre veckor. Innan hon Äkte sÄ kramades vi lÀnge och jag grÀt. Hon sa att nÀr hon kommer hem sÄ kommer vi ha fÄtt Äka hem. Dagen efter hon Äkte drog hela BIVA för tredje gÄngen igÄng. Trodde att vi garanterat skulle vara kvar nÀr hon kom tillbaka..

Men det var vi inte. Och nÀr hon kom in dÀr i vÀntrummet, tÄrarna började spruta direkt och jag nÀstan kastade mig runt hennes hals. AlltsÄ jag kommer ALDRIG kunna tacka henne nog!

 

Nu har vi börjat landa hemma, fĂ„tt in rutiner och FA’AN vad vi mĂ„r bra!

Ellen stormtrivs hemma! Hon har t.o.m börjat bajsa! Efter att ha varit förstoppad hela livet och behövt fĂ„ hjĂ€lp varenda gĂ„ng hon bajsat. Kombination av den nya förstoppningsmedicinen som hon fick nĂ„gra dagar innan vi Ă„kte hem, och att fĂ„ vara hemma – stressfri.

 

 

Imorgon Ă€r det dags för sjukhus-dag igen. Först ska vi till lungmottagningen dĂ€r Ellens ska fĂ„ synagis för andra gĂ„ngen (antikroppar mot RS-viruset). Efter det ska vi vara pĂ„ dagvĂ„rden, dĂ€r blir de det vanliga – blodtryck, blodprov, kissprov, vikt och förhoppningvis lĂ€ngd!

ApropÄ vikt och lÀngd sÄ glömde jag ju sÀga att Ellen nu Àr inskriven pÄ BVC! Dom kommer dock inte mÀta eller vÀga Ellen dÀr, det gör dom sÄ ofta pÄ Huddinge. Men alla vanliga vaccinationer kommer hon fÄ dÀr iallafall. KÀnns helt sjukt fantastiskt att hon Àr inskriven pÄ BVC, nÄgot normalt! Och vÄran BVC sköterska verkar helt underbar. NÀr vi kÀnner oss redo ska hon hjÀlpa oss med att fÄ kontakt med nÄgon psykolog, och nÀr Ellen Àr Àldre att hon fÄr trÀffa en barnpsykolog. SÄ att vi alla kan fÄ börja bearbeta allt som hÀnt.

 

Nej nu mĂ„ste jag sluta Ska försöka skriva snart igen. Men vi fĂ„r se hur det blir, om livet kommer emellan đŸ–€.

Om det Ă€r nĂ„gon som lĂ€ser det hĂ€r – var tacksamma och uppskatta det ni har! Det finns verkligen inga garantier i livet.

Vi Àr sÄ jÀvla lyckliga, och enormt tacksamma. VÄran dotter finns, hon lever, hon Àr hemma.

 

Skapa en blogg pÄ Vimedbarn.se du ocksÄ, klicka hÀr! Och du har vÀl inte missat topplistorna, klicka hÀr!
Kommentarer
jennysandin

Kommentera

LÀs mer om hur vi behandlar personuppgifter i vÄr integritetspolicy.
stats