jennysandin

Ellens resa🌾

KĂ€mpa i motvind

Att behöva kÀmpa för att ditt barn ska fÄ den vÄrd hon behöver. Den maktlösheten. Den frustrationen. Den paniken.

 

Vi kom hit i onsdags natt, dÄ sattes en artÀrnÄl (för att mÀta blodtrycket), det tog sÀkert tvÄ timmar dÄ Ellen Àr extremt svÄrstucken. Den artÀrnÄlen höll i ca 8 timmar. MÄnga av dom timmarna hade hon fortfarande lugnande lÀkemedel i kroppen frÄn nÀr nÄlen sattes, som resulterat i lÀgre blodtryck. LÀgre blodtryck (fortfarande höga men inte sÄ höga som hon egentligen har) visar maskinen som tar blodtryck med manschett, ungefÀr samma. Det Àr inte problemet.

Vi har tvĂ„ problem som Ă€r anledningen till att vi Ă€r hĂ€r pĂ„ BIVA. Nummer ett, högt blodtryck. Nummer tvĂ„ Ă€r att hennes höga blodtryck inte gĂ„r att mĂ€ta med maskin+manschett – man fĂ„r fel vĂ€rden. NĂ€r hon gĂ„r över 140 sĂ„ blir det fel. SĂ„ nĂ€r artĂ€rnĂ„len visar att hennes blodtryck Ă€r uppĂ„t 170-180, dĂ„ visar manschetten 130 eller Ă€nnu lĂ€gre.

Vi mĂ„ste alltsĂ„ behandla det höga blodtrycket, men ocksĂ„ hitta ett sĂ€tt att mĂ€ta hennes blodtryck nĂ€r hon inte har artĂ€rnĂ„l. Blodtrycket mĂ„ste ju behandlas RÄTT, hennes hjĂ€rta har redan tagit skada, hon har hjĂ€rtsvikt (som Ă€n sĂ„ lĂ€nge kan Ă„terhĂ€mta sig). DĂ„ kan man inte gĂ„ som vi har gjort i hela hennes liv och behandla dom blodtrycken som maskinen visar, dĂ„ behandlar man för lite och hjĂ€rtat tar fortfarande skada.

 

Det hÀr med att blodtrycket mÄste sÀnkas Àr dom helt med pÄ, och jobbar med. Problemet Àr att dom totalt ignorerar att maskinerna visat fel, Àven fast att dom vet att dom visar fel.

Den första artÀrnÄlen (hÀr pÄ Solna) satt alltsÄ i 8 timmar. PÄ dom 8 timmarna sÄ testade man ingen annan maskin eller manuellt mÀtinstrument för att försöka hitta nÄgot som stÀmde nÄgorlunda överens med vad artÀrnÄlen visade. Trots pÄtryckningar frÄn mig och Tim.

ArtÀrnÄlen slutade funka och dom Ätergick till att lita blindt pÄ maskinens mÀtningar.

PÄ fredagen, efter jÀkligt mycket brÄk frÄn mig och Tim sÄ kom nefrologen som hade jour den hÀr helgen (den mest tafatta av dom alla) hit med en manuell blodtrycksmanschett frÄn Huddinge, för dom sa att det inte fanns en enda manuell blodtrycksmanschett pÄ hela KS Solna.. Äterkommer till det.. Iallafall, dÄ tog dom ett manuellt tryck med den manschetten + doppler. Och hör och hÀpna, det var mycket högre Àn vad maskinen sa.

 

SĂ„ pĂ„ fredag kvĂ€ll vill dom sĂ€tta en ny artĂ€rnĂ„l, dom letar i timmar efter ett stĂ€lle att sĂ€tta pĂ„ – nu har hon haft i bĂ„da handlederna och dom artĂ€rerna har inte lĂ€kt. Dom bestĂ€mmer sig för att sĂ€tta i ljumsken… Det fĂ„r inte jag och Tim vara dĂ€r för.

NÀr vi kommer tillbaka sÄ har hon en CVK i ljumsken, som vi överhör senare att den Àr ett misslyckat artÀrnÄls försök. Men det sÀger ingen till oss. Och artÀrnÄlen sitter nu i foten.

Den hĂ€r natten. Fyfan. SĂ„ arga har inte jag och Tim varit tidigare, iallafall inte som vi har visat berörd personal. Men den hĂ€r natten, vi skĂ€llde ut dom efter noter. FÖR ÄN EN GÅNG NÖJDE DOM SIG MED ATT DOM HADE EN ARTÄRNÅL SOM VISADE RÄTT, INGEN jĂ€mförde med nĂ„got annat mĂ€tinstrument – för som sagt, ha nĂ„nting att gĂ„ efter nĂ€r artĂ€rnĂ„len inte sitter dĂ€r.

Sjuksköterskan som jobbade den natten stod och betedde sig som att jag och Tim var hemska förĂ€ldrar som ville plĂ„ga/störa vĂ„rat barn med massa blodtryckstagningar. Hon sa saker som ”JAG tĂ€nker iallafall inte störa henne med att ta nĂ„gra blodtryck inatt, vi har ju artĂ€rnĂ„len”, och vĂ€grade förstĂ„ att jag och Tim struntar i om hon blir störd NU – stör henne hellre NU, sĂ„ att hon bara behöver störas NU, och inte behöver komma tillbaka hit om tvĂ„ veckor och göra allting igen för att man inte gjorde det som krĂ€vdes första gĂ„ngen. Gör det nu sĂ„ hon slipper det hĂ€r fler Ă€n en gĂ„ng.

NĂ€r vi kom pĂ„ morgonen sĂ„ hade hon varit sĂ„ obstinat att hon fotat och skrivit ut att maskinen och artĂ€rnĂ„len stĂ€mde överens, nĂ€r blodtrycket lĂ„g pĂ„ 111…. HERREGUD. Det som vi sagt hela tiden Ă€r att nĂ€r hon gĂ„r över 140 som det inte lĂ€ngre stĂ€mmer överens!

 

HÀr fick vi ocksÄ flytta över till BUVA (barn uppvaket) för det kom en infekterad patient och det fanns vÀl inget ledigt enkelrum. SÄ sjÀlvklart Àr Ellen den dom flyttar pÄ, som vanligt..

BUVA.. avdelningen gud glömde. 2 trötta sköterskor och 0 patienter. DÀr vart vi instuvade i ett hörn.. hela dagen. Och ingenting gjordes, alls. AlltsÄ verkligen INGENTING.

(En liten parantes, hĂ€r nĂ„gonstans kom en undersköterska vi hade pĂ„ BIVA och sa att rummet vi fĂ„tt pĂ„ plan 11 egentligen Ă€r deras rum som förĂ€ldrar fĂ„r nĂ€r man kommer pĂ„ natten, sĂ„ vi mĂ„ste flytta till familjevĂ„ningen pĂ„ gamla KS, flera km bort. Vi har varit pĂ„ sjukhus sĂ„ pass mycket sĂ„ vi vet att det finns tomma rum. Speciellt pĂ„ helgen. SĂ„ jag talade om för henne att ”Nej. Det dĂ€r fĂ„r ni lösa. VĂ„ran familj har blivit utsatt för tillrĂ€ckligt dom hĂ€r dagarna.” Och vips sĂ„ fick vi behĂ„lla rummet. đŸ‘ŒđŸ»)

FrammĂ„t eftermiddagen kom lĂ€karen frĂ„n natten innan, och hade inga svar, inga idĂ©er, bara ”nĂ€ man fĂ„r vĂ€l lita pĂ„ vad maskinen sĂ€ger sen, typ”. SĂ„ arg har jag aldrig sett Tim tidigare, hon fick en sĂ„n utskĂ€llning, och nĂ€r hon mĂ€rkte att hon inte hade nĂ„nting att komma med, sĂ„ vĂ€nde hon pĂ„ klacken och gick.

 

Efter en stund kom en annan lĂ€kare, Dr Sadface kallar vi honom för – oavsett dĂ„liga eller bra nyheter sĂ„ ser han alltid jĂ€tteledsen ut (och lĂ„ter). Vi Ă€lskar Dr Sadface nu. (Han var en av lĂ€karna som var med i rummet nĂ€r dom gav Ellen en vecka pĂ„ sig att visa vad hon gick för, nĂ€r hon var nyfödd – som jag skrev om i det första BIVA inlĂ€gget)

Han gjorde allt vi bad om och lite till. Han jĂ€mförde med manuell manschett, HAN GICK IVÄG I TYP TVÅ MINUTER OCH KOM TILLBAKA MED FYRA OLIKA MANUELLA MANSCHETTER I OLIKA STORLEKAR, i bĂ„da armar och ben – med stetoskop, doppler OCH ultraljud! OCH HAN KOM FRAM TILL SAKER GENOM DET!

Doppler funkar bÀst. Manuell manschett + doppler i armen visar aldelles för högt, det gÄr inte att lita pÄ. Doppler och manschett i benet dÀremot, visar nÀstan samma, inte alla gÄnger, men oftast.

Det var det hÀr vi hade krigat för sen i onsdags natt, med den första artÀrnÄlen..

 

Han blev dock misstÀnksam att det kan vara sÄ att hon har högre tryck i armar Àn i ben, och efter att ha konsulterat med nefro beslutades det att sÀtta Ànnu en artÀrnÄl, i armen, samtidigt som hon har en i foten. NÄgot han aldrig hade gjort förr, men bravo, en lÀkare som kan tÀnka utanför boxen.

Men pga att hon redan haft sĂ„ mĂ„nga artĂ€rnĂ„lar sĂ„ var han tvungen att sĂ€tta den i armvecket, dĂ€r artĂ€ren Ă€r större. DĂ€r vill man inte att den ska sitta sĂ„ lĂ€nge, eller helst inte alls. Den kan förstöra cirkulationen bland annat – alltsĂ„ verkligen massa dĂ„liga saker.

Han ville att den skulle sitta till MAX morgonen efter, alltsÄ imorse.

 

Mitt pÄ dagen hade vi samtal med Dr Sadface, den vÀrdelösa lÀkaren som vi haft i flera dagar och den tafatta nefrologen. Fortfarande med artÀrnÄl i armvecket. Nu vill man göra mÀtningar med maskinen (pÄ armen) och manuell manschett + doppler pÄ benet en gÄng i timmen.

MEN artÀrnÄlen i armvecket mÄste sitta kvar till kvÀllen, för man vet inte hur lÀnge till artÀrnÄlen i foten kommer att hÄlla.. för att hon haft den sÄ lÀnge nu.. och man vill hinna fÄ 5-6 jÀmförelser med manuell manschett + doppler. För att se om man kan nÄgorlunda lite pÄ vÀrdena man fÄr.

SĂ„ om dom hade gjort det vi bad om frĂ„n början, sĂ„ hade vi sĂ€kert varit tillbaka pĂ„ Huddinge nu. Hon hade inte behövt bli stucken sĂ„ mĂ„nga gĂ„nger. Hon hade inte haft sĂ„ mĂ„nga infarter och sladdar som hade gjort sĂ„ hon varit fast i sin sĂ€ng i TVÅ DYGN – hon har inte blivit hĂ„lld pĂ„ tvĂ„ dygn.. mitt hjĂ€rta gĂ„r sönder.

Den vÀrdelösa lÀkaren har sprungit runt med svansen mellan benen hela dagen och försökt visa sig duktig. Ingen har bett oss om ursÀkt. (Vi har aldrig fÄtt nÄgon ursÀkt tidigare heller under alla fel och misstag.)

 

TvÄ ytterligare saker:

Hennes natrium (salt) Ă€r lĂ„gt, sĂ„ dĂ€rför har hon fĂ„tt extra natrium intravenöst. Allt dom sagt till oss Ă€r att hennes natrium Ă€r lĂ„gt. SĂ„ vi blir oroliga att nĂ„got i hennes kropp slutat funka. Idag lyckades jag fĂ„ ur en sjuksköterska att hennes natrium Ă€r lĂ„gt för att dom har gjort ett misstag med hennes mat, hon har inte fĂ„tt sina berikningar…

Hennes blodvĂ€rde Ă€r lĂ„gt, varför vet man inte. Dom har ju stuckit mycket, och tagit en del prover, kanske dĂ€rför. BIVA vill ge blod men nefro sĂ€ger Ă€n sĂ„ lĂ€nge nej. Hon har redan fĂ„tt 2-3 blodtransfusioner och det kan tydligen bli dĂ„ligt sen, typ vid transplantation eller nĂ„got. SĂ„ vi fĂ„r se… nĂ€r hon haft lĂ„gt blodvĂ€rde tidigare har det slutat i cpap..

 

Det Ă€r dĂ€r vi Ă€r nu iallafall. Vi Ă€r helt knĂ€ckta. Det dom har gjort mot Ellen och vĂ„ran familj dom senaste dagarna kĂ€nns inte rĂ€tt och vi vill inte slĂ€ppa det den hĂ€r gĂ„ngen, vi vill gĂ„ vidare med det hĂ€r, men vi vet inte om vi har nĂ„t… TjĂ€nstefel?

 

EC6511E1-BFD9-4455-9312-ABB046780683

CDBFFE44-CC0F-4925-9FC7-80741D8AB65F

A6ADB6C1-43B3-42B2-93B6-99E0D8602838B4E3A41F-66C8-4A1B-8ADF-30FFF7B108BF

Skapa en blogg pÄ Vimedbarn.se du ocksÄ, klicka hÀr! Och du har vÀl inte missat topplistorna, klicka hÀr!
Kommentarer
jennysandin

Kommentera

LÀs mer om hur vi behandlar personuppgifter i vÄr integritetspolicy.
  1. sonja

    Ni Àr fantastiska som orkar! Ellen Àr otrolig som kan kÀmpa sÄ! Trots att sjukvÄrden inte verkar fungera som den borde. Bra att sÄ mÄnga dÀr försöker i alla fall och gör sÄ mycket de kan. Kram till er!

  2. Robin Gunning

    TyvÀrr sÄ mÄste man kriga för rÀtt vÄrd nu för tiden. FortsÀtt var bestÀmda sÄ kommer det bli bra.

    Att gÄ vidare med det till högre instans tror jag tyvÀrr inte kommer ge nÄnting.

    FortsÀtt kriga. Jag hÄller alla tummar jag kan.

    1. jennysandin
      jennysandin

      Nej jag tror tyvÀrr inte det heller.. men vi ska rÄdfrÄga vÄran kurator och se om vi iallafall ska försöka.

      Det ska vi, vi har ju inget val đŸ’ȘđŸŒ

  3. FARFAR Janne

    SÄ STARKA ni Àr, fortsÀtt kÀmpa NI har glöden och mitt fulla stöd att ha rÀtt till riktiga beslut.

stats